Катя Виноградова – одна из немногих детей-СМАйликов Беларуси. Она любит собирать алмазную мозаику и петь в Тик-Токе – знакомые семьи с надеждой говорят: будущий блогер подрастает. Только вот у Катиной мамы Оксаны этой самой надежды с каждым днем становится все меньше и меньше…
Девочка родилась в срок без каких-либо отклонений в развитии. Но в годик она не пошла… Не пошла она и в полтора – долгожданные первые шаги родители увидели, когда малышке исполнилось два. Спустя время мама стала замечать, что что-то не так: дочка во время движения переваливалась с ноги на ногу, словно утка. Обследование в поликлиниках Кобрина и Бреста не дали никакого результата. Тогда Оксана самостоятельно обратилась в РНПЦ «Мать и дитя», где Кате сначала выставили диагноз спинально-мышечная атрофия 1 типа – самый страшный тип этого генетического заболевания. Спустя время диагноз был изменен на СМА 2.
Причиной болезни является «поломанный» ген, который оказывает влияние на работу двигательных нейронов. Дети со вторым типом СМА могут сидеть без поддержки, но не могут вставать и ходить из-за прогрессирующей атрофии мышц. Тяжесть заболевания зависит от скорости вовлечения других групп мышц в процесс необратимых изменений. Самое важное при любых типах СМА – не допустить атрофии мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
Полностью остановить болезнь способен только один препарат – Zolgensma, который «встраивает» недостающий или заменяет дефектный ген. Но стоимость его для Катиной семьи неподъемная – 1,8 млн. долларов. Уже открыт сбор средств на лечение и реабилитацию ребенка, но он продвигается очень медленно. Собрано примерно 34% от общей суммы. Связанно это, во-первых, с небольшим количеством задействованных в сборе волонтеров. Во-вторых, Оксана в декабре прошлого года потеряла мужа, а в мае нынешнего – отца. Плюс ее средний ребенок, мальчик 21 года, страдает тяжелой формой аутизма и тоже нуждается в постоянном уходе. Временно, пока идет сбор средств для Катюши, его определили в интернат в Кобрине.
Оксана не сдается и всячески старается собрать для своей доченьки нужную сумму… Она возит ее по всем необходимым врачам и поликлиникам: к неврологу, ортопеду, а сейчас активно ищет массажиста, который бы взялся помочь ребенку со СМА… Решает все финансовые вопросы, почти ежедневно ведет прямые эфиры в инстаграм, а ночами и по дороге в различные инстанции вяжет игрушки, чтобы потом продать и перечислить на Катин счет.
Осложняет положение то, что Катя в конце 2023 года вынуждена была сесть в инвалидной кресло – из-за атрофии мышц у девочки изменилась контрактура ножек, и она больше не может стоять даже с опорой, по дому передвигается ползком на четвереньках. Плюс Zolgensma вводится только в двух случаях – либо детям до 2 лет, либо детям с весом до 21 килограмма. У Кати на сегодняшний день вес критический – 19,5 кг.
И, видимо, от страха, Катя стала очень плохо есть, самостоятельно без напоминаний придерживается строгой диеты. В ее меню сегодня зелень, ягоды и фрукты, яичный белок, нежирное мясо и несколько видов круп и макарон только высшего сорта.
Если не успеть собрать нужную сумму, Катя обречена… Мама девочки просит помощи. Ее можно оказать, перечислив деньги на счета, открытые в банках, или на телефонный номер МТС. Все они указаны ниже. Также можно передать волонтерам
Кати любой новый товар, который будет продан в счет девочки на благотворительных ярмарках или разыгран в лотереи в мессенджерах.
Кроме этого, Катя очень нуждается в информационной поддержке (рассылке писем по организациям с просьбой о помощи, продвижении в соцсетях, проведении прямых эфиров с известными людьми и т. д.). А также – в профессиональном массажисте, которого ее мама Оксана не может найти уже долгое время.
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ПОМОЩИ
Перечисление без комиссии на р/с: ЕРИП > БАНКОВСКИЕ Фин. УСЛУГИ > БАНКИ НКФО > БЕЛАРУСБАНК > ПОПОЛНЕНИЕ СЧЕТА
Благотворительные счета:
BYN – BY45 AKBB 3134 0000 0138 6007 0000;
USD – BY51 AKBB 3134 1000 0074 2007 0000;
EUR – BY07 AKBB 3134 2000 0065 1007 0000;
RUS – BY32 AKBB 3144 3000 0063 3007 0000.
Пополнить баланс МТС: +375 (29) 532-69-98.
1" />
